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    “我是一名小學(xué)教師，每天都在教育別人的孩子。可一想到自己的孩子，我就悲痛欲絕，心如刀絞……”這是一位孤獨(dú)癥患者的母親寫給南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心主任王民潔的信。像這樣的求救信，王民潔收到過幾百封。

    患者終身成為家庭重負(fù)

    目前全國(guó)有千分之一的兒童患有精神殘疾，其中主要是孤獨(dú)癥。

咨詢兒童孤獨(dú)癥簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥或自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種發(fā)育障礙，涉及感知覺、情感、語言、思維和動(dòng)作與行為等多方面。患者活動(dòng)刻板，行為異常，絕大多數(shù)智力低下，而這種發(fā)育障礙將終身陪伴患者。孤獨(dú)癥孩子約有一半不會(huì)講話，或者講話怪異，并且興趣狹窄。如一天到晚拿著小汽車的輪子轉(zhuǎn)啊轉(zhuǎn)，對(duì)別的什么都不感興趣，或者不知疲倦地重復(fù)問一些簡(jiǎn)單而又古怪的問題，但答案必須是他心中的答案而不是常規(guī)答案（如問“今天星期幾？”，不管事實(shí)是什么，答案必須是他認(rèn)為的“星期一”或者“星期二”等）。

    咨詢目前我國(guó)病情嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者約有６５萬左右，較輕的則約有５００多萬。輕重之分，在于患者經(jīng)過訓(xùn)練后生活能否自理。一個(gè)患兒一生給一個(gè)家庭帶來沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

    教育機(jī)構(gòu)杯水車薪

    近幾年來，南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心每年都有３００多例來自全國(guó)各地的兒童孤獨(dú)癥患者前來就診，但每年能被安排到該中心進(jìn)行系統(tǒng)訓(xùn)練的只有４８名，其他患兒只能排隊(duì)等待來年或呆在家中。

    “孤獨(dú)癥孩子，猶如天上的星星，孤獨(dú)地閃著微弱的光芒。這些孩子若無機(jī)會(huì)接受特殊的教育訓(xùn)練，將成為終身殘障。若他們能得到合理的教育和訓(xùn)練，絕大部分兒童會(huì)有不同程度改善。但社會(huì)對(duì)兒童孤獨(dú)癥的關(guān)注太少了，我們的培訓(xùn)班也只是杯水車薪，根本忙不過來。”王民潔說：“一期培訓(xùn)班需要３個(gè)月。４名醫(yī)生兼老師，每期每人只能訓(xùn)練３個(gè)孩子，一年只能訓(xùn)練４８名孩子。”王民潔說，孤獨(dú)癥孩子的教育需要老師、家長(zhǎng)、醫(yī)生的緊密配合，還需要社會(huì)的普遍關(guān)注。雖然從１９９４年我國(guó)教育部門已開始逐步注意這一特殊群體的教育問題，但現(xiàn)有的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)多為民辦機(jī)構(gòu)，并且數(shù)量十分有限。這是孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們長(zhǎng)期以來擔(dān)憂和困擾的問題。

    無奈接受孩子病情，卻無法接受社會(huì)冷遇

    在一次培訓(xùn)班上，記者采訪了幾位家長(zhǎng)。對(duì)于孩子的病情，這些家長(zhǎng)已經(jīng)從無法接受到無奈接受，再到目前的刻苦學(xué)習(xí)訓(xùn)練患兒的方法，但他們心中有更多別人所不知道的痛楚。

    孩子入學(xué)成難題。安徽蕪湖的患者家長(zhǎng)昂女士說：“７歲的孩子喜歡在教室里跑來跑去，老師怎么講也不聽，已經(jīng)被多所幼兒園拒收。目前只能讓孩子呆在家中，我也辭職在家。真的希望老師多了解孤獨(dú)癥，對(duì)孩子多些關(guān)心。”部分患者家長(zhǎng)自發(fā)組織了一些專為孤獨(dú)癥兒童設(shè)立的學(xué)校，如南京的“明心”孤獨(dú)癥康樂園。吳蘇星是“明心”的創(chuàng)辦者之一，也是一位孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng)，她說，僅憑一人或幾人的力量來關(guān)注孤獨(dú)癥兒童是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，目前該校也僅能容納１０多名兒童。

    冷言冷語傷人心。江蘇儀征的薛先生說，為了孩子，他兩年來已經(jīng)在各地醫(yī)院看過１００多位主任醫(yī)生，僅路費(fèi)就花掉三四萬元。“錢已經(jīng)不在乎了，社會(huì)上的冷言冷語卻讓人受不了。”他說，為了給孩子看病，他不得不經(jīng)常向單位請(qǐng)假，單位對(duì)此很不理解，對(duì)他經(jīng)常冷眼相看，冷語相加。他理解單位，但單位不理解他，他沒辦法，現(xiàn)在只是厚著臉皮上班，維持著他那并不豐厚的工資收入。福利保障沒跟上。很多家長(zhǎng)表示，夫妻雙方最好有一人專職在家照顧孩子，但任何一方辭職都很不現(xiàn)實(shí)，都會(huì)給家庭帶來更嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，關(guān)鍵是目前尚沒有針對(duì)孤獨(dú)癥患者的福利保障。

    專業(yè)研究機(jī)構(gòu)太少。據(jù)南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心主任王民潔介紹，目前我國(guó)對(duì)兒童孤獨(dú)癥有研究的專業(yè)機(jī)構(gòu)，除南京一家外，就是原北京醫(yī)科大學(xué)精神衛(wèi)生研究所（已并入北京大學(xué)），再無第三家。我國(guó)目前尚沒有針對(duì)孤獨(dú)癥的全國(guó)性流行病學(xué)調(diào)查。

    誰為他們點(diǎn)亮希望的燈？

    很多家長(zhǎng)表示，得知孩子是孤獨(dú)癥后，他們當(dāng)中多數(shù)人曾想過和孩子一起去死。安徽一位家長(zhǎng)曾經(jīng)帶著孩子來到了海邊，看著孩子無知、無助又無邪的眼神，她放棄了跳海了卻余生的念頭。

    接受采訪的家長(zhǎng)，很多并不愿意公開他們的姓名，他們說：“如果社會(huì)不理解關(guān)心我們，就讓我們默默承受這些痛苦吧。我們不想再遭受那些異樣的眼光，畢竟我們還要生活，孩子還要成長(zhǎng)。”

    南京師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院心理系講師郗浩麗告訴記者，孤獨(dú)癥患兒比聾啞兒童的比例要小得多，因此大規(guī)模建立專業(yè)學(xué)校不太現(xiàn)實(shí)，而將這些患者送到聾啞學(xué)校并不能進(jìn)行針對(duì)性訓(xùn)練，醫(yī)院門診也不能顧及日常生活，所以建議設(shè)立一些介于學(xué)校教育和醫(yī)療門診之間的機(jī)構(gòu)，讓家長(zhǎng)能定期帶孩子來進(jìn)行比較專業(yè)的培訓(xùn)，幫助培養(yǎng)孩子的自理能力。這些機(jī)構(gòu)的設(shè)立，肯定需要政府的扶持并給予相應(yīng)的政策。

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